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たかがリウマチ、じたばたしない。

2015年初めに不明熱で入院、急性発症型の関節リウマチと診断された中高年男子。リハビリの強度を上げつつドラッグフリー寛解を目指す。そしてゆっくりとリウマチ治療について考えていきたいと思います。

春と花粉症とドクターショッピング

ξ PSL(ステロイド)を止めてからこの4月でようやく1年である。 あぁ、やっと1年だぁ、という感慨はある。 関節リウマチでは、休薬して1年以内にA%が再発するとか、6か月寛解が続いたらB%はその後も寛解が維持できるとか、そういう報告をよく目にす…

トラウマ型の痛みに決着をつける

ξ 慢性疼痛と急性疼痛は、メカニズムではなく持続期間によって区分する概念とされている。 つまり疼痛が慢性化したら突然心因性に変わったりしないということである。 急性疼痛のほとんどは侵害受容性疼痛と考えてよいが、慢性疼痛には侵害受容性疼痛、神経…

「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」

ξ いまや闘病記という作品は難しい。 闘病中の知恵といった実用を求めるなら、すでにおびただしい数のダイアリー型の闘病記事がネット上で代替している。 また、稀有な難病で完治困難であること、苦しい症状に耐えていること、厳しいリハビリが必要なこと、…

トリガーポイント療法にすすむ

ξ おととしの桜の季節は、悶々と引き籠っていて、それが訪れ過ぎたことさえ遠い出来事のようだった。 去年は、まだ杖をついたまま桜並木に佇んでいた。桜が散った頃から恐る恐る杖を離した。 いま、まだ褐色の桜並木を、下肢に引きずるような違和感を感じな…

フェイク、真実 & 「嫌われる勇気」

ξ 現在の世界的なフェイクニュース騒ぎのなかで、“フェイク”健康情報として、大量の塩水を一気に飲んで腸内をキレイにするという「塩水洗浄」で体調を崩した事例が話題になっていた。 2月6日付NHK WEB版News Up(上の写真)では 体調を崩した人の「検索サイ…

臨床的寛解、それから

ξ 関節リウマチの寛解基準をみると、臨床的寛解をDAS28で、構造的寛解をTSS(total Sharp score)で、機能的寛解をHAQ(health associated questionnaire)で評価するとされている。 このうちまず目標とすべき臨床的寛解にはSDAI(治療研究)、CDAI(日常臨床)…

リウマチ性炎症の終りと再生

幼児がソファからジャンプするとき 幼い子供がようやく歩けるようになれば、いずれ居間のソファに登り始める時期が来る。 ソファに登る格好は、ハイハイの延長線上にあり斜めの床をよじ登るような姿勢になる。 観察していてもこの登る姿勢はさほど突飛には見…

「心理学化」の海を離れる

ξ 精神科医・斎藤環氏は『心理学化する社会』(2003年刊、2009年河出文庫)で、心の不調を訴える人々の潮流を解説した。 本書から僕の関心事項を中心に、10個をキーワード群として抜き出してみると次のとおり。 (青書きは僕の経験にもとづく補足意見) これ…

「耳の快」について―2万Hzを超えなくても

ξ 本格的な冬の始まり。 転勤族として人生の多くを北国で過ごしてきた者にとって、冬はいくらか構えのいる季節です。 そこかしこにまだ雪が凍っているのに、空は冷たいのに 同僚らと昼食に外に出ると 寄せる空気はたしかに春のもの と感じられるときがかなら…

心の不調には、筋力・体力をつけてみたらどうだろう

ξ ちょっと忙しくなってストレッチをさぼってしまうと痩せてきます。 筋肉が落ちてくるのです。 ヤバイと気づいて負荷ストレッチを再開します。 僕は走ったり、長時間歩くことができないので室内型ストレッチに特化しています。 体重はあまり落ちなくとも筋…

「自閉症の君が教えてくれたこと」

ξ 12月11日(日)に、「自閉症の君が教えてくれたこと」というドキュメンタリー番組がTV放映された。 www.nhk.or.jp これは自閉症の作家・東田直樹氏の最近の生活と心の動きを追ったものだ。 彼は重度の自閉症で会話は不可能だが、文字盤の前では言語表現が…

想定外への過敏さを持つ者、というファンタジー

ξ 発病前と少しも変わっていなかった現実は、再び目の前に登場してくる。 どのみち誰も逃亡者にはなれない。 ヤレヤレと対峙していくほかない。 腕を切る(注:リストカットのこと)ときも最初は予測からのずれがあると思うのですね。 「案外痛い」とか、「…

X線上のアリャー

ξ 中間総括を終えたあとの「再起動」としては、門構えは何も変わっていないので新装開店とはいえない。 変化したのは気持ちのほうだ。 関節リウマチに関する療養記事は合計39になった。 記事数39、サンキューのしゃれもあったが区切りだなぁと思った。 幸い…

秋と脊椎分離症とボルタレン

(afterwords 2/2) ξ 日差しがガラスからリビングを深く射す季節になりました。 これからどのくらい奥まで光が届いていくのでしょう。 夏より部屋が明るくなっていることに気付きます。 夏はカーテンをぴったり閉めて光と熱を遮断し 無味な空調音を鳴らした…

杖をついていたころ

(afterwords 1/2) ξ 退院後、病院に行くためには歩くことがマスト(must)でした。 しかし足首が腫れ上がって歩くのは容易ではありませんでした。 そこで近所の整形外科で医療用の杖を買いました。 いくらか長さ調整可能な穴が付いているやつです。 僕は比…

早期関節リウマチ患者の中間総括

ξ きょう木曜日は祝日、パラダイムシフト後の早期関節リウマチ患者の中間総括です。 かつて「NHKガッテン!」で早期関節リウマチの特集をしたことがありました。 当時、縁は無かったので観ていませんでしたが、関節リウマチの早期診断・早期治療の重要性につ…

患者たちの新しい流れ 『難病カフェ』

ξ 毎日新聞2016.10.30朝刊の記事です。 異なる疾患の難病患者たちが病名を問わずに交流する場が、各地に広がりつつある。キーワードは「難病カフェ」。 実際に店を開いているわけではないが、気楽に会話を楽しむスタイルで、当事者や身近な支援者ならではの…

リウマチ患者の心をもてあそぶな

ξ 心理(面から患者に接近して心のあり方を問題視する)療法家は、関節リウマチの原因は心に問題があるからと強調します。 これには根拠があるのでしょうか。 《病因》 完全に病気の原因がわかっているわけではありませんが、患者さんの免疫系(細菌などから…

「痛みって孤独が好きだよね」という官能性を超えて

「痛み随伴性サポート」と「社会的サポート」 慢性疼痛の研究の中では二つの種類のサポートの仕方があると言われています。 一つは「痛み随伴性サポート」と言われるものです。 痛んでいる相手に共感して痛みを取り除いてあげようという形で、相手が「痛い痛…

《ひとりで苦しまないための「痛みの哲学」》を読み出す

一枚のグラフから 最近ある雑誌で、把握可能感と反芻傾向というグラフを見ました。 これは 自分の身に起きていることの規則性を把握できるようになるほど(把握可能感の横軸) 取り返しのつかない過去の出来事をくよくよと思い悩む傾向が低くなる(反芻傾向…

セレコックス、アセトアミノフェンを試す

ξ 血液検査ではようやく7月、8月と連続してCRPが0.1未満となりました。 同じくMMP-3は連続して2ケタを維持しました。 以前、花粉症で気管支炎(僕は呼吸器の炎症が多い)まで起こしていた時期の数値を見るとCRPは0.2~0.3ほどでした。 それでも当時の平常…

ステロイド、リンパ球、日和見感染症について

ξ 8月の通院時、久々に白血球分画を含む血液一般検査を実施しました。 PSL中止後は血液検査はCRPやMMP-3等いくつかの検査だけだったのです。診察後採血のため9月の通院日に結果を聞きました。 ステロイドは、リンパ球を減少させ、マクロファージの機能も抑制…

ポリファーマシー(たくさんの薬を飲むこと)について

ξ エアコンをつけたままで就寝する日が続いています。 窓を開けて寝ればいくらかマシになるかもしれませんが、外の騒音が気になるのでエアコン頼りです。 別の部屋のエアコンをつけて直接は風があたらないようにしているのですが、くしゃみ、鼻詰まりが起こ…

続・障害者施設殺傷事件に思う

ξ 相模原市の事件について、唖然とする論説を見かけるので再度書きます。 8月20日(土)付毎日新聞に、「障害者施設殺傷事件と≪パルシファル≫」*1という、特別編集委員を名乗る者の記事が載った。 障害者は不幸を作ることしかできないから、安楽死できる世界…

強い筋トレは「凝り」や「痛み」を増すだけ論

ξ 肩こりや肩の痛みの解消法に関連して、トレーナー亀田圭一氏は次のように述べています*1。 肩こりや肩の痛みでお悩みの方は多いことでしょう。その証拠に、都会ではマッサージや整体、鍼灸の店が次々に開業しています。ところが、そうした施術によって、肩…

リウマチ患者のゴルフ挑戦*練習場

新たなスイングスタイルで 熱中症に注意しながら7月からゴルフ練習場に通い始めたのですが、持っていくクラブは2~3本とすること、打数は100球以下とすることにしました。 100球以下とは発病前の半分くらいです。グリップには太さがあるので、逆オーバーラ…

リウマチ患者のゴルフ挑戦*基礎体力

ξ 梅雨明け前のある朝、ご近所さんから、「ジトジトうっとおしいですねー、早くカーッとなってほしいですねー」と元気な挨拶を受け、おぉ、いいねぇ、こんなセリフ、俺もまた言ってみてぇと思ったのです。 でも、炎天下、所用で妻と出かけると結構疲れを感じ…

障害者施設殺傷事件に思う

ξ まだ、その衝撃をどう表わしたらよいかわからないくらい動揺しています。津久井やまゆり園の45人(7月26日現在)を殺傷した容疑者植松聖(うえまつさとし)事件は、障害者を攻撃する深刻な思想問題になるかもしれないと注意深くニュースを追っていました。…

再び、指の痛みについて

指の動きの不具合 夏が来て、身体も心も行動半径が拡がると、こうした日常の心象の言葉が、遠くなったり急に湧きあがったり、不意な動きをするようになります。 それは僕の望んだ変化でもあります。 さて、日常生活で頻繁に使用するのは手指、手首なので、リ…

母が遺したもの、僕が遺せるもの

ξ 2004年1月公開の韓国映画『ラブストーリー』は、 「母のラブレター」と、死別した恋人の日記と、一枚の写真を、娘が発見するところから物語が始まります。 母が決して捨てられない記憶として戸棚の奥に、ずっと仕舞っていたものです。娘は、このラブレター…

『冷静と情熱のあいだ』から、飛ぶ

気圧変化と痛み 梅雨のような時期は、関節付近が急にズキンときて症状の悪化かと懸念するのですが、翌日にはあまり痛まなくなったり不安定さが目立ちます。気圧のせいかもと思えるのは、関節リウマチが安定期にある証拠といえます。 昨年の今頃は活動期の最…

病気と向き合うということ

ξ 最近、「BS1スペシャル ホースフレンド~人と馬・北の大地の再生物語~」(6月19日)ほど熱心に観た番組はありませんでした。 たいてい重苦しいドキュメンタリー番組は療養向きではありませんが、長く暮らした北海道の話題なので観たのです。 ξ 39歳の元花…

リウマチ患者のゴルフ挑戦*序

ξ 関節リウマチを発症してから読んだネット記事と言えば、ニュース以外は医療機関・学会関連のものばかりでした。最近、ブログ(日記型HP)を始めてからは、他の方のブログもいくつか読むようになりました。 もっとも、病気×(かける)リウマチというたいへ…

やはりリウマチ治療薬の減量を目指そう

ξ 朝、布団のなかで、手指のあたたかさとふくらみを感じると、何ともいえない幸福感があります。発病して以来、ずっと冷たくツンツルテカテカだった指の、第2関節に柔らかな皺が戻ってくると、同じ血が流れる自分の体なのだとあらためて感じます。 夏のせい…

寛解なのに痛むなんてあり得るだろうか(その2)

ξ がんで放射線治療を終えた知人から連絡がありました。 治療の後遺症で関節が痛み、ある健康食品を飲んでみたところ非常に効いたので連絡してみたとのことでした。 半年間ゴロゴロと引きこもりもう定期収入もないので慎ましく暮らしていて、健康食品にハマ…

寛解なのに痛むなんてあり得るだろうか(その1)

ξ この記事は、5月22日(日)夜に書き始めています。 今夜は満月なのです。よく晴れて南の空にあるのです。 カーテンを開けると部屋の床を低く奥まで照らします。 電灯を消して真っ暗にし、妻とカーテンを開けたり閉めたり、月あかりのかたちをいろいろ試し…

鬱屈をためるより絶望しよう

ξ 4月の病院で、同じ診察室から呼ばれるのを待っているらしい僕より高齢のご婦人と会話しました。 手指が変形していたのでベテランのリウマチ患者と思われました。 それが小さなものであれ大きなものであれ、あまりに多くの絶望を繰り返してきたので、絶望と…

医療機関の地域連携は本当に必要だと思う

ξ 僕がPSL/day+MTX/weekで20㎎に達していた頃は、強い免疫抑制下にあったでしょうから、危ないなぁとは思っていて、「38℃以上の高熱のときは、すぐ近くの医療機関を受診するか主治医に相談してください」という注意書は、いつも気にかけていました。 ある日…

ステロイド、離脱のとき

ξ ようやくステロイド(プレドニゾロン)の離脱について記事を書ける時がきました。 ゴールデンウィークに入り、この1年のリウマチ治療の僕の姿勢を振り返ってみました。 ① 層の厚い標準的な治療を選択する。調べても治療効果のはっきりしない=エビデンスが…

足の皮膚症状とゴルフシューズ

ξ 足首や足の甲が見事に腫れて歩きにくい時期が続いたので、外出時、もっぱら履く靴は1種類に決め、紐を緩めて引きずり歩きをしていました。 他の靴は腫れた足ではきつく履けなかったからです。 ξ 関節リウマチになると、血管炎により手足の血液循環が悪くな…

患者からみた安保式免疫療法のオカしさ

ξ 安保徹氏が提唱する自律神経免疫療法は、自律神経のバランス(白血球の中のリンパ球と顆粒球の割合)を整えて免疫力を高め、病気を予防・治癒させる療法*1とされています。 免疫力とは何かについては以前、話題にしましたが*2、リンパ球と顆粒球の割合を整…

クスリの「近藤理論」は雰囲気を醸し出す

ξ 『クスリに殺されない47の心得』(近藤誠著)を読んでいると、いささか違和感を覚えるところがないわけではありません。 データひとつで、年間の売り上げが何百億円も左右されるのは抗がん剤も同じ。 僕は「抗がん剤で生存期間が延びた」とうたう世界の…

食事について「近藤理論」は至極まともだ

ξ 「がんと闘うな」で有名な近藤誠氏は、2015年に『クスリに殺されない47の心得』(アスコム)を出版しました。 「近藤理論」を本書からの引用で説明すると、がんには本物のがんとそうではない「がんもどき」の2種類があって、本物のがんは治らないし、「…

指の痛みを、どうする

ξ 腫れを伴った両方の手指の痛みがあります。 指の先から指の根元まで全部痛むといった感じです。 第2関節がつまむと一番痛そうです。 これは24時間いつでも痛むタイプの痛みです。 動かす時はもちろんジッとしていても痛む時があります。 これも始末の悪い…

痛みのタイプは、いろいろある(その2)

ξ 関節リウマチと診断されて、線維筋痛症とまではいえなくとも、よく似た症状を伴っている場合、その治療はやっかいなことになるのでしょうか。 CRPなどが正常値に入っても、抗リウマチ薬とは別の治療がなされなければ全身の疼痛や不快な症状が改善されずに…

痛みのタイプは、いろいろある(その1)

ξ らびっとクリニック(埼玉県さいたま市)のHPに、日本リウマチ友の会埼玉支部で行われた医療講演要旨がアップされています。 これは、痛みというものに無知であった私にとって、目から鱗というべき記事で、繰り返し読んでいます。 http://www.rabbit-clinic.…

「体温を上げて万病予防」は、間違っているか

ξ 免疫力強化のため体温を上げること、そうすれば病気を予防し、もし病気になったとしても回復が早まるという説がまことしやかに流布しています。 冷え性タイプの人が、しょうが湯などを習慣的に飲みつづけていたりすると、体が温まってリラックスする実感は…

「客寄せ」する民間療法や健康食品にのらない

ξ 書籍やネット情報、うわさだけで、その医療機関に飛びつくのは危険だと思います。 実際に医師に会って会話して、その医師に治療を委ねるどうか決断をすべきです。 関節リウマチは、鑑別すべき疾患が非常に多いので検査も煩雑で、再びゼロから診察が必要と…

「食事」と「睡眠」に、思いっきり気をつかう

ξ 関節リウマチの治療法は、1999年にメトトレキサートが、2003年に最初の生物学的製剤が日本で承認され、薬物療法が一新されたといいます。 担当医は迷うことなくメトトレキサートを勧め増量していきました。 僕は朝、夕、2日間、合計4回に分けて服用するよ…

自分を責めずに無意識にまかせる

ξ 関節リウマチと診断されて1年を超えましたが、治療方法について書籍を購入したり、無理をして医療講演会に出かけたり、もちろんネット上で調べたり検討を続けました。 リウマチ初心者を一番苦しめるのは、病気になった原因は何だろうとあれこれ思い悩むと…