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たかがリウマチ、じたばたしない。

2015年初めに不明熱で入院、急性発症型の関節リウマチと診断された中高年男子。リハビリの強度を上げつつドラッグフリー寛解を目指す。そしてゆっくりとリウマチ治療について考えていきたいと思います。

リウマチとこころ

「人は見た目が100パーセント」と言って遊ぶ

(写真は番組サイトから) ξ 「依存症とは人に依存できない病」(国立精神・神経医療センター 松本俊彦氏)だという。 他者という依存先が必要なのに、ある種の我慢強さ、完璧主義が他者の許容レベルを超えていると、他者と気持ちを分かち合えなくなる。 あ…

春と花粉症とドクターショッピング

ξ PSL(ステロイド)を止めてからこの4月でようやく1年である。 あぁ、やっと1年だぁ、という感慨はある。 関節リウマチでは、休薬して1年以内にA%が再発するとか、6か月寛解が続いたらB%はその後も寛解が維持できるとか、そういう報告をよく目にす…

「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」

ξ いまや闘病記という作品は難しい。 闘病中の知恵といった実用を求めるなら、すでにおびただしい数のダイアリー型の闘病記事がネット上で代替している。 また、稀有な難病で完治困難であること、苦しい症状に耐えていること、厳しいリハビリが必要なこと、…

フェイク、真実 & 「嫌われる勇気」

ξ 現在の世界的なフェイクニュース騒ぎのなかで、“フェイク”健康情報として、大量の塩水を一気に飲んで腸内をキレイにするという「塩水洗浄」で体調を崩した事例が話題になっていた。 2月6日付NHK WEB版News Up(上の写真)では 体調を崩した人の「検索サイ…

臨床的寛解、それから

ξ 関節リウマチの寛解基準をみると、臨床的寛解をDAS28で、構造的寛解をTSS(total Sharp score)で、機能的寛解をHAQ(health associated questionnaire)で評価するとされている。 このうちまず目標とすべき臨床的寛解にはSDAI(治療研究)、CDAI(日常臨床)…

「心理学化」の海を離れる

ξ 精神科医・斎藤環氏は『心理学化する社会』(2003年刊、2009年河出文庫)で、心の不調を訴える人々の潮流を解説した。 本書から僕の関心事項を中心に、10個をキーワード群として抜き出してみると次のとおり。 (青書きは僕の経験にもとづく補足意見) これ…

「耳の快」について―2万Hzを超えなくても

ξ 本格的な冬の始まり。 転勤族として人生の多くを北国で過ごしてきた者にとって、冬はいくらか構えのいる季節です。 そこかしこにまだ雪が凍っているのに、空は冷たいのに 同僚らと昼食に外に出ると 寄せる空気はたしかに春のもの と感じられるときがかなら…

心の不調には、筋力・体力をつけてみたらどうだろう

ξ ちょっと忙しくなってストレッチをさぼってしまうと痩せてきます。 筋肉が落ちてくるのです。 ヤバイと気づいて負荷ストレッチを再開します。 僕は走ったり、長時間歩くことができないので室内型ストレッチに特化しています。 体重はあまり落ちなくとも筋…

「自閉症の君が教えてくれたこと」

ξ 12月11日(日)に、「自閉症の君が教えてくれたこと」というドキュメンタリー番組がTV放映された。 www.nhk.or.jp これは自閉症の作家・東田直樹氏の最近の生活と心の動きを追ったものだ。 彼は重度の自閉症で会話は不可能だが、文字盤の前では言語表現が…

想定外への過敏さを持つ者、というファンタジー

ξ 発病前と少しも変わっていなかった現実は、再び目の前に登場してくる。 どのみち誰も逃亡者にはなれない。 ヤレヤレと対峙していくほかない。 腕を切る(注:リストカットのこと)ときも最初は予測からのずれがあると思うのですね。 「案外痛い」とか、「…

X線上のアリャー

ξ 中間総括を終えたあとの「再起動」としては、門構えは何も変わっていないので新装開店とはいえない。 変化したのは気持ちのほうだ。 関節リウマチに関する療養記事は合計39になった。 記事数39、サンキューのしゃれもあったが区切りだなぁと思った。 幸い…

秋と脊椎分離症とボルタレン

(afterwords 2/2) ξ 日差しがガラスからリビングを深く射す季節になりました。 これからどのくらい奥まで光が届いていくのでしょう。 夏より部屋が明るくなっていることに気付きます。 夏はカーテンをぴったり閉めて光と熱を遮断し 無味な空調音を鳴らした…

杖をついていたころ

(afterwords 1/2) ξ 退院後、病院に行くためには歩くことがマスト(must)でした。 しかし足首が腫れ上がって歩くのは容易ではありませんでした。 そこで近所の整形外科で医療用の杖を買いました。 いくらか長さ調整可能な穴が付いているやつです。 僕は比…

患者たちの新しい流れ 『難病カフェ』

ξ 毎日新聞2016.10.30朝刊の記事です。 異なる疾患の難病患者たちが病名を問わずに交流する場が、各地に広がりつつある。キーワードは「難病カフェ」。 実際に店を開いているわけではないが、気楽に会話を楽しむスタイルで、当事者や身近な支援者ならではの…

リウマチ患者の心をもてあそぶな

ξ 心理(面から患者に接近して心のあり方を問題視する)療法家は、関節リウマチの原因は心に問題があるからと強調します。 これには根拠があるのでしょうか。 《病因》 完全に病気の原因がわかっているわけではありませんが、患者さんの免疫系(細菌などから…

母が遺したもの、僕が遺せるもの

ξ 2004年1月公開の韓国映画『ラブストーリー』は、 「母のラブレター」と、死別した恋人の日記と、一枚の写真を、娘が発見するところから物語が始まります。 母が決して捨てられない記憶として戸棚の奥に、ずっと仕舞っていたものです。娘は、このラブレター…

『冷静と情熱のあいだ』から、飛ぶ

気圧変化と痛み 梅雨のような時期は、関節付近が急にズキンときて症状の悪化かと懸念するのですが、翌日にはあまり痛まなくなったり不安定さが目立ちます。気圧のせいかもと思えるのは、関節リウマチが安定期にある証拠といえます。 昨年の今頃は活動期の最…

病気と向き合うということ

ξ 最近、「BS1スペシャル ホースフレンド~人と馬・北の大地の再生物語~」(6月19日)ほど熱心に観た番組はありませんでした。 たいてい重苦しいドキュメンタリー番組は療養向きではありませんが、長く暮らした北海道の話題なので観たのです。 ξ 39歳の元花…

鬱屈をためるより絶望しよう

ξ 4月の病院で、同じ診察室から呼ばれるのを待っているらしい僕より高齢のご婦人と会話しました。 手指が変形していたのでベテランのリウマチ患者と思われました。 それが小さなものであれ大きなものであれ、あまりに多くの絶望を繰り返してきたので、絶望と…