たかがリウマチ、じたばたしない。

2015年初めに不明熱で入院、急性発症型の関節リウマチと診断された中高年男子。リハビリの強度を上げつつ、ドラッグフリー寛解≒実質完治!を目指しています。

「ハート・プラス」マークを淡々と使う  その1/2

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ξ

電車に乗ってた。
優先席にヤンキー風な人が座ってた。
杖をついたお年寄りの方が入ってきた。
スーツの人がヤンキー風な人に注意をした。
ヤンキー風な人は渋々席を譲った。
お年寄りはスーツの人にお礼を言った。
・・・・・
ヤンキー風の人は電車をおりた。
足を引きずっていた。
気づけなかった。

*1

これは、NHK NEWS WEB(2018.3.20 18時59分)に引用されたツイートである。

 

どうかしていると思うのは「ヤンキー風の人」である。

なぜ自分が優先席に座る理由をはっきり言わないのか。

なぜ、渋々席を譲る態度をヒトに見せなくてはならないのか。

この「ヤンキー風の人」はフワッとした空気を変更していく言葉を知らない。

  

「ヤンキー風の人」にとって

お年寄りと自分を比較して、どちらが重度に見えたのだろう。

自分の方が重度だと思えたら、そのように言葉にして主張したらよい。

自分の方が軽度だと思えたら、「いいでしょう」とスッと立ったらよい。

渋々席を譲った(ようにみえた)からおかしくなる。

必要なのは単にどちらが座るべきか決めるだけの言葉だ。

 

このツイートに対して、コメントがたくさん寄せられたそうだが

パブロフの犬のような条件反射的な短いリスポンスを嫌う人も多いかもしれないが)

「俺も足をけがしてて」なんていうコミュニケーションが成されないところが「日本人の問題だよなぁ」と思うのは私だけ?

というコメントのまともさに共感できた。

 

ξ

僕は、「ハート・プラス」マークというヘルプマークの一種を作成し、外出時の鞄にいつも入れている。(写真)

内閣府は、障害者に関係する11のマークを紹介しており、これはそのひとつである。*2

この11のマークのなかでは、いわゆる元祖ヘルプマークがオールマイティで、どんな障害・疾患・妊婦でも使えそうだが、内臓疾患・免疫機能に係る疾患を明示しているのは「ハート・プラス」マークだけである。

 

元祖ヘルプマークは、もともと東京都が作成したマークで無料であるが、メルカリで販売されているという感心しない事態もあって、品薄ならば無理して入手はしまいと思っていた。

 

一方、「ハート・プラス」マークは、特定非営利活動法人ハート・プラスの会のHPからダウンロードして自作可能であることもわかったので、そちらを作成し所持することにした。*3

 

マーク作成時に気を使ったのは、次のようなことである。

  1. インクジェットプリンタ用紙のうち、やや厚い高品位専用紙(CANNON)またはスーパーファイン紙(EPSON)を使ってみた。
  2. スマホタブレット、PCいずれも印刷品質の設定は「標準」でなく「きれい」を使ってみた。

 

あとは切り取って、ダイソーで買った「吊り下げタイプ名札」に入れて完成である。

 

ξ

さて、僕はこれをどんなふうに使っているのだろう。

炎症反応がまだ高く杖を使っていたころは、電車に乗るだけで眩暈やら動悸やら吐き気がしたので、急行・準急を避けホームに降りやすい各駅停車に乗るようにしていた。

座る立つに関係なく具合が悪いので、むしろすぐ降車できるドア付近に寄りかかっているほうが好ましかった。(実際、何回か途中駅で降りた)

いまは急行・準急にも乗るが、立っていると脚部の関節やその周辺の筋肉が痛く空いている席があればいつでも座りたいと思う。

これは発症以前にはなかったのだから、関節リウマチによる二次性の変形性関節症または筋筋膜性疼痛症候群のせいだろう。

 

通勤時間帯は、絶対といってよいほど座るのは無理だが、すいている時間帯に優先席に座るときに首から下げている。優先席以外では下げない。

何か意思表明が必要なのは優先席でトラブった時しかないはずだ。

当然ケースバイケースで僕が立ちあがることもあるだろうが、自己免疫疾患により関節が悪く立ち続けることが難しいといって座る理由を述べるだろう。

それで一件落着と踏んでいる。

これがマークをぶら下げる者の、不可欠な(変更していく)言葉だと思っている。